Een grotere wereld: onderzoek naar CI bij MG-dove kinderen

De FODOK was nauw betrokken bij het Kentalis-onderzoek onder ouders van kinderen met bijkomende beperkingen. Gevraagd werd welke ervaringen zij hebben met het CI-traject en wat het CI oplevert. Daarnaast ging er, in samenwerking met de Ear Foundation, een online vragenlijst naar Nederlandse en Engels CI-teams om na te gaan hoe CI-teams omgaan met het toenemend aantal dove kinderen met bijkomende beperkingen; wat hun beleid is en wat hun ervaringen zijn.


Uit de interviews komen liefdevolle, positieve en veerkrachtige ouders naar voren, die heel veel energie in hun kinderen investeren en uiteindelijk kunnen genieten van kleine stapjes. Over het algemeen zijn ouders positief over het effect van het CI, maar zij waarschuwen voor te hoge verwachtingen. Daarnaast waren er diverse verhalen over slechte voorlichting, gebrekkige communicatie en onbegrip bij professionals. Ouders moesten veel zelf uitzoeken en zouden veel gehad hebben aan een soort casemanager. Hun tips voor andere ouders en professionals zijn te vinden in de brochure Cochleaire implantatie bij dove kinderen met bijkomende beperkingen. 

Het onderzoeksverslag Een grotere wereld, over cochleaire implantatie bij kinderen met bijkomende beperkingen werd, voorafgaand aan de MG-contactdag, op 14 november gepresenteerd in aanwezigheid van ouders en professionals; enkele ouders deelden ook hun ervaringen met het publiek. De informatieve en indringende presentaties maakten veel indruk.

Facebookgroep
Op verzoek van de ouders die mee deden aan dit onderzoek heeft de FODOK een besloten Facebookgroep MG-doof gemaakt. Ouders kunnen in deze groep ervaringen delen en elkaar op de hoogte houden van ontwikkelingen. 

Download de brochure hier.
Download het volledige rapport hier.