Zijn er nadelen aan een CI?

Onderzoek (Zie bijvoorbeeld Zo hoort het - dove kinderen in het CI-tijdperk: een participatieonderzoek, Jet Isarin, 2008) wijst uit dat verreweg de meeste ouders en hun kinderen die gekozen hebben voor CI, tevreden tot zeer tevreden zijn met de CI. Om als ouder een goed afgewogen beslissing te kunnen maken zul je echter ook naar de keerzijden moeten kijken.

Hieronder volgt eerst een opsomming van een paar voor de hand liggende nadelen. Daarna noemen we enkele vermeende, maar ongegronde nadelen. Tot slot besteden we aandacht aan de twijfels die sommige ouders na verloop van tijd hebben over de keuze voor een CI.

Sommige nadelen zijn duidelijk

  • Je kind moet een operatie ondergaan, en iedere operatie heeft bepaalde risico's
  • Je kind wordt levenslang afhankelijk van techniek. Afhankelijk in praktische zin - denk aan de batterijtjes die altijd mee moeten, het regelen van reserveonderdelen en de permanente zorg voor dure en kwetsbare apparatuur. Maar het is ook een afhankelijkheid in emotionele zin. Hoewel dat per persoon erg kan verschillen, leven sommige CI-dragers met een permanente angst dat er iets kapot gaat en dat ze weer helemaal doof zullen zijn.

De externe onderdelen van een CI: de processor, de headpiece, de snoertjes, het oplaadstation: het zijn dure, kwetsbare spullen. Ze moeten verzekerd worden en er moet altijd iemand zijn die er op let. Denk bijvoorbeeld aan schoolzwemmen:  wie is er dan verantwoordelijk voor de spullen? Je staat bij de ballenbak, of een zandbak, en je moet kiezen: CI laten dragen, met kans op verlies of beschadiging, of zonder CI, en dus niet aanroepbaar, laten spelen. 

  • Hoewel de richtlijnen hiervoor niet heel duidelijk zijn, zijn bepaalde activiteiten niet geschikt als je een CI hebt. Het advies luidt: vermijdt of wees op z’n minst voorzichtig met contactsporten.
  • Eventueel restgehoor is na implantatie meestal weg, terwijl je op voorhand niet 100 % zeker weet of de CI op dat oor iets gaat opleveren. Dit dilemma speelt natuurlijk alleen als er sprake is van bruikbaar restgehoor. Lees meer
  • Een CI-traject vergt een flinke investering van het hele gezin. Het kost een hoop tijd, aandacht en energie. Het gaat niet alleen om een ziekenhuisopname. Het voortraject, met allerlei onderzoeken en vooral het natraject met afregelingen en training vergen vele uren.
  • Hoewel sommige firma’s claimen dat hun implantaten geschikt zijn om een MRI-scan mee te ondergaan (nadat middels een operatie de magneet verwijderd is), wordt CI-dragers over het algemeen afgeraden om een MRI-scan te ondergaan. Alle andere beeldvormende methoden zoals CT-scan, echo, PET-scan en röntgenfoto's kunnen overigens wél gecombineerd worden met een CI.

Sommige vermeende nadelen zijn ongegrond

  • Er wordt vaak gevraagd of er geen gevaarlijke straling in hoofd terecht komt, met al die apparatuur. Er doen tenslotte genoeg verhalen de ronde over nadelige straling van GSM telefoons en GSM masten. Echter de golven die van de CI-zendspoel (geplaatst op de hoofdhuid) naar de CI-ontvangstspoel (onder de hoofdhuid) gaan hebben geen enkele interactie met biologisch materiaal. Nadelige invloed is zeer onwaarschijnlijk en er zijn ook geen voorvallen of verhalen die wijzen op mogelijke problemen vanwege straling. Allergie voor externe onderdelen kan wél voorkomen, net zoals overigens bij gewone hoortoestellen.
  • Als je een CI plaatst zou het oor verloren gaan voor toekomstige technieken. Dit argument gaat zeker niet op voor kleine kinderen. Als je het vermogen van de hersenen om geluid te verwerken wilt benutten, dan moet dat gestimuleerd worden als het kind jong is. Hoe jonger, hoe beter de verwachtingen. Wachten tot er een betere techniek beschikbaar is heeft dus geen zin!

Slechthorendheid: wees voorbereid!
Jet Isarin, die onderzoek deed naar de ervaringen van slechthorende en CI-dragende kinderen en jongeren (Zo hoort het - Dove kinderen in het CI-tijdperk: een participatieonderzoek, 2008), concludeert:  “Kinderen, jongeren en ouders blijken tevreden tot zeer tevreden zijn over het CI. Toch is er ook reden tot zorg, vooral omdat de ervaringen van kinderen met een CI lijken op die van slechthorende kinderen”.

De problemen van slechthorendheid mogen niet onderschat worden. Kleine kinderen die slechthorend zijn missen veel belangrijke informatie, hoewel dat misschien niet altijd opvalt. Meestal komt de ontwikkeling van het gesproken Nederlands wel op gang, en in de beschermde omgeving van thuis of het speciaal onderwijs kan het kind zich aardig redden. Maar hoe ouder het kind wordt, hoe duidelijker blijkt dat slechthorendheid vooral een sociale handicap is. Eenzaamheid, buitengesloten voelen en permanente vermoeidheid zijn bekende problemen die slechthorende jongeren en volwassenen ervaren. Veel kinderen met CI is uiteindelijk hetzelfde lot beschoren als slechthorende kinderen. Het is voor ouders heel moeilijk om te overzien wat dit op termijn betekent voor hun kind.

Tussen wal en schip?
Steeds meer kinderen met CI stappen over naar het regulier onderwijs. Daar zijn ze vaak het enige kind op school met een auditieve beperking. Contacten onderhouden met de vroegere klasgenootjes is lastig, want iedereen woont verspreid. Op latere leeftijd worden deze kinderen toch vaak erg eenzaam, het is moeilijk om er echt bij te horen. Het kost dan de nodige moeite om nog contacten te leggen met lotgenoten. Als het kind geen tolk heeft op school is de gebarentaal weggezakt, waardoor een soepele aansluiting bij de dovenwereld ook moeilijk is.

"Ik zou het leuk vinden als mijn zoon beter gebarentaal zou leren, zodat hij later ook terecht kan in de Dovenwereld. Alleen ik weet gewoon niet hoe ik dat op dit moment voor elkaar kan krijgen. Zijn agenda zit al zo vol met school, logopedie, sociale vaardigheidstraining, muziekles en sport".

Om te overwegen: een CI brengt veel onduidelijkheid
Sommige ervaren ouders vertellen dat ze achteraf wel eens twijfelen aan hun beslissing destijds om hun kind een CI te geven.

"Soms denk ik stiekem: het zou ook wel heerlijk overzichtelijk zijn als hij gewoon doof was. Je weet dan tenminste waar je voor kiest, en wat je moet doen om een goede ouder te zijn. Hup, naar de dovenschool, hup allemaal gebarentaal leren, geen ontkomen aan, geen discussie meer. Iedereen zou dan ook wéten dat hij doof is, en rekening met hem houden". 

Hoewel niet alle ouders zich in dit verhaal zullen herkennen, horen we dergelijke geluiden vaker. Daarom vinden we het belangrijk om er wel aandacht aan te besteden. Lees meer over dit onderwerp


Een nieuw dilemma?
Voor heel veel ouders zullen de voordelen die hun kind hopelijk zal hebben van een CI, zwaarder wegen dan de eventuele nadelen. Maar ouders die ervoor kiezen dat hun kind géén CI krijgt, zitten met een nieuw dilemma. Momenteel krijgen verreweg de meeste jonge dove kinderen immers een CI. Als deze kinderen hetzelfde pad gaan volgen als de generatie CI-kinderen vóór hen - dus vaker naar het regulier onderwijs gaan en minder gebarentaal gaan gebruiken -  dan leidt dat tot minder of kleinere dovenscholen en tot een krimpende Dovengemeenschap. Als je ervoor kiest om je kind géén CI te geven, veroordeel je je kind dan niet om lid te worden van een groep die over een aantal jaren niet meer bestaat? 

Er is gelukkig ook sprake van een verbreding van de Dovenwereld. Steeds meer slechthorende jongeren gaan zich thuis voelen in de Dovenwereld, ook als ze op latere leeftijd pas gebarentaal leren. Ook groeit het aantal horende mensen dat gebarentaal waardeert en gebruikt.