Een CI-traject in stappen



Stap 1: het vaststellen van ernstig gehoorverlies

Neonatale hoorscreening
Als vlak na de geboorte van je kind blijkt dat er iets mis is met het gehoor kom je dat tegenwoordig heel snel te weten. Sinds 2006 worden alle pasgeboren baby's in Nederland onderworpen aan een gehoortest: de neonatale gehoorscreening. Informatie over de neonatale hoorscreening en de werkwijze van de hulpverlening is te vinden op de website van de NSDSK.

Als de uitkomst van de screening niet goed is, worden ouders en kind doorverwezen naar een audiologisch centrum.

Oudere kinderen
Het kan ook anders lopen. Misschien hoorde je kind bij de geboorte wel goed, maar lijkt het daarna achteruit gegaan te zijn. Of misschien is je kind al jaren ernstig slechthorend, kwam het vroeger niet in aanmerking voor een CI en vraag je je nu af, of de mogelijkheden veranderd zijn. Vraag in zulke gevallen bij de huisarts, de kinderarts of de KNO-arts een verwijsbrief voor een audiologisch centrum.

Het soort gehoorverlies en de ernst ervan kan (alleen) worden vastgesteld door audiologisch onderzoek in een audiologisch centrum.


Stap 2: een CI-team kiezen

Als je beslist om een CI-traject in te gaan, betekent dat nog niet dat er al gekozen is voor een CI.  Eerst meld je je kind aan bij een CI-team, dan volgen gesprekken en onderzoeken en vervolgens geeft het CI-team een advies. Als dat advies positief is voor een CI beslissen de ouders of ze doorgaan. 

Een CI-traject is nogal ingrijpend voor het hele gezin. Vóór, maar vooral ook ná de operatie heb je nog jarenlang met een CI-team te maken. Daarom is het verstandig om niet alleen maar naar de reisafstand te kijken, als je een CI-team kiest. 

Lees meer over: het kiezen van een CI-team

 

Stap 3: voortraject bij het CI-team

Hoewel ieder CI-team net weer een andere procedure heeft, is het voortraject bij de CI-teams in Nederland globaal opgebouwd uit de volgende elementen:

  • Intakegesprek: kennismaking, ouders stellen vragen, CI-team stelt vragen;
  • het CI-team verzamelt informatie en doet aanvullend onderzoek;
  • het CI-team brengt een advies uit: een CI is wel of niet zinvol;
  • eventueel geeft het CI-team een voorkeur aan voor het rechter- of linker oor, en/of een bepaald merk CI.

Lees meer over: het voortraject.


Stap 4: de beslissing wel of geen CI

Wie beslist of mijn kind een CI krijgt?
Een kind kan in Nederland alleen een CI krijgen, als een CI-team daar achter staat. Het CI-team doet vooronderzoeken en voert een aantal gesprekken met de ouders. Daarna komt het team met een advies:

- het kind komt wel in aanmerking voor een CI, of:
- het kind komt niet in aanmerking voor een CI.

Als het kind volgens het CI-team wel in aanmerking komt voor een CI, dan beslissen de ouders of het doorgaat.

Twijfelen is normaal
Kiezen voor of tegen een CI is nogal ingrijpend. Het is heel normaal dat je twijfels hebt en dat je tegen de beslissing opziet. Het is belangrijk om genoeg tijd te nemen voor deze beslissing. Eventueel kun je bij het CI-team bedenktijd aanvragen. Lees meer over: het nemen van een weloverwogen beslissing.

Afgewezen
Als het kind volgens het CI-team niet in aanmerking komt voor een CI, dan kunnen de ouders eventueel een 'second opinion' vragen bij een ander CI-team, van een ander ziekenhuis. Als het kind bij dit tweede CI-team ook niet in aanmerking komt voor een CI, dan kan het kind in Nederland geen CI krijgen. (Er zijn natuurlijk altijd mogelijkheden om in beroep te gaan).

 

Stap 5: nog meer beslissingen

Als eenmaal besloten is dát je kind een CI krijgt, moeten er nog meer beslissingen genomen worden. Afhankelijk van het CI-team, kun je misschien kiezen voor een bepaald merk. Soms moet besloten worden aan welke kant het implantaat komt. En soms kun je ook kiezen voor 2 CI's. Lees meer.

 

Stap 6: de operatie

Een serieuze operatie
De inwendige delen van een CI worden tijdens een operatie van enkele uren, onder narcose, aangebracht. Je kind wordt meestal enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Natuurlijk is dat niet leuk. Misschien is het goed om te weten dat kleine kinderen over het algemeen heel snel herstellen van de narcose en weinig pijn hebben van de operatie. Voor het hele gezin is de operatie een spannende gebeurtenis. Lees meer: Rond de operatie.

Risico's van een CI-operatie
Je kind is niet ziek, het hóeft niet geopereerd te worden. Je weet ook niet precies wat je ervoor terugkrijgt. Dan wil je natuurlijk wel weten wat voor risico's zo'n operatie met zich meebrengt. Hoe gevaarlijk is een CI-operatie eigenlijk?

De risico's van een CI-operatie worden in de medische wereld zeer aanvaardbaar geacht. De meeste ouders zijn dan ook bereid om deze risico's te nemen. Lees meer over de risico's van een CI-operatie.

 

Stap 7: De aansluiting en afregeling

Enkele weken na de operatie wordt de CI voor het eerst aangesloten. Dat is niet een kwestie van een aan/uit knopje omzetten. De hoeveelheid stroom die aan de gehoorzenuw aangeboden moet worden om een geluidsensatie te leveren van het gewenste niveau is voor iedere persoon en voor iedere electrode anders. Bovendien worden de binnenkomende prikkels in het begin niet zomaar als zinvol - laat staan als prettig - geluid ervaren.

Ouders worden altijd gewaarschuwd dat ze niet te veel moeten verwachten in het begin. De eerste afregelingen blijven echter altijd spannend: hoe zal ons kind reageren? Zal het wat kunnen horen?  Lees meer over: de aansluiting en afregeling.


Stap 8: Revalidatie

Bij baby's met een goed gehoor komt de taalontwikkeling vanzelf op gang. Een pasgeboren baby kan nog geen volzinnen begrijpen en ook niet terug praten, maar een paar jaar later kan het dat wél. Daar hoeven de ouders geen opleiding voor te doen, het gaat heel makkelijk en op een natuurlijke manier.

Een kind dat een CI krijgt, heeft wél specialistische begeleiding nodig. Dit heet revalidatie. Het hele proces van de eerste bewustwording van geluid, tot en met het leren verstaan en spreken van gesproken taal, wordt gevolgd en ondersteund. 

Het CI-team is verantwoordelijk voor het opstarten van de revalidatie. In de loop van de tijd worden gezinsbegeleiding, school, externe logopedisten of muziekdocenten betrokken. Zij kunnen een deel van de revalidatie overnemen. Natuurlijk leren ouders gaandeweg ook waar ze op moeten letten.  

Revalidatie gaat over het stimuleren van de hoor- en taalontwikkeling van een kind. Maar ook de technisch- audiologische kant is van belang. Is de apparatuur in orde? Is een hoortoestel op het andere oor zinvol? Hoe is het akoestiek in huis en op school?

Lees meer over: de revalidatie.


Stap 9: Nazorg

Het CI-team dat de implantatie heeft uitgevoerd is verantwoordelijk voor een goede nazorg. Dat betekent:

  • volgen van de ontwikkeling van het horen door middel van verschillende testen
  • regelmatige contrôle van de apparatuur en bijstelling van de afregeling
  • zorg voor de vervanging van kapotte onderdelen
  • indien beschikbaar updates van software installeren op de processor
  • audiologische zorg verlenen: bijvoorbeeld aanpassing van een hoortoestel op het andere oor; het voorschrijven van solo-apparatuur en andere ondersteunende systemen.

Als de revalidatieperiode afgerond is en de afregeling stabiel, dan zal er ten minste 1 keer per jaar een bezoek aan het CI-team moeten plaatsvinden.


Tot slot: de levensduur van een CI

Helaas gaat een CI niet eeuwig mee. Lees meer over de levensduur van het inwendige deel en over de vervanging van de externe onderdelen.

'Van de ene op de andere dag deed het CI van onze dochter het niet meer. Al snel bleek dat niet het uitwendige deel van het CI kapot was, maar het inwendige deel. Terwijl ze het CI pas 2 1/2 jaar had. Wat schrik je dan! Weer een operatie, weer revalideren. Ineens realiseer je je hoe afhankelijk zij is van goed werkende techniek.'

'Door haar kapotte CI heeft onze dochter in totaal 3 maanden niet kunnen horen. Gelukkig kunnen we goed met elkaar gebaren en schakelde ze heel gemakkelijk over, waardoor ze niet gefrustreerd is geraakt. Ik moet er niet aan denken hoe het zou zijn geweest als we samen niet konden gebaren. Dat moet dan wel een heel akelige periode zijn voor een kind'

'Na drie maanden werd het CI weer aangesloten. Verwachtingsvol zaten we klaar. Eindelijk zou ze weer kunnen horen. Even was de verwarring compleet, want ze reageerde in eerste instantie helemaal nergens op. Waarschijnlijk kwam het geluid weer zo anders binnen, dat zij het niet herkende als geluid. Gelukkig herstelde ze snel en binnen een paar uur reageerde ze weer op haar naam en nog geen week later hoorde ze weer alles wat ze voorheen ook kon horen.'