De toekomst

In het boek 'Wij durven niet dood te gaan' zegt een van de geïnterviewde ouders:

‘Natuurlijk denken we vaak na over de toekomst. Als je met andere ouders praat, merk je dat de zorgen met de jaren niet minder worden. Je kind blijft je immers nodig hebben, ook al woont het in een instelling. En niets is zeker, dat hebben we wel geleerd. Vandaag wordt je kind misschien goed opgevangen, maar morgen kan er door personeelsverloop, nieuwe regels, of bezuinigingen opeens weer een heel andere situatie ontstaan. En je wilt erop blijven toezien dat je kind goed verzorgd wordt; als het nodig is moet je voor hem kunnen blijven knokken. De wetenschap dat je er op een dag niet meer zult zijn, is voor veel ouders moeilijk te dragen. Ik ken ouders die zich afvragen: Zou het helpen als we ons geld aan de kerk nalaten? Zou er dan misschien iemand op ons kind letten? Anderen zeggen hardop wat veel ouders in stilte denken: “Wij durven niet dood te gaan.”’

Curatele, bewind of mentorschap

Gelukkig kunnen veel ouders goede afspraken maken met familieleden over de zorg voor hun kind als zij er niet meer zijn. Het is sowieso belangrijk om als je kind achttien wordt na te denken over curatele, bewind of mentorschap, ook wanneer je als ouder die taak zelf voorlopig gaat vervullen.

Woon-, zorg- en werkvoorzieningen

Een ander, lastiger vraagstuk dat aan de orde kan komen, is waar je kind kan wonen en eventueel werken. Er zijn namelijk in de dovensector niet veel woon-, zorg- en werkvoorzieningen voor meervoudig gehandicapte doven, al begint dat te veranderen. Ouders komen zo soms terecht bij een instelling voor verstandelijk gehandicapten, waar men doorgaans wel van goede wil is, maar niet de deskundigheid heeft om mensen die ook doof zijn goed te begeleiden.

De FODOK zet zich al jaren in voor voorzieningen waar meervoudig gehandicapte doven in groepen kunnen wonen en werken. Inmiddels lijkt het tot de doveninstellingen doorgedrongen dat de situatie moet verbeteren en zijn ze met de FODOK bezig om te kijken wat nodig en mogelijk is. De inzet is om op een paar plekken in Nederland goede zorg te realiseren, die is afgestemd op meervoudig gehandicapte doven. Dat betekent onder meer dat er medewerkers zijn die kunnen communiceren met deze groep. Want communicatie blijft altijd een hoofdzaak.